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• BUSCANDO UN BUEN DOCTOR
• COMENZANDO, CAMBIANDO O DESCONTINUANDO MEDICINAS
• ENFRENTANDO LA DEPRESION
• ENFRENTANDO LOS EFECTOS SECUNDARIOS
• RECIBIENDO APOYO DE LA FAMILIA, AMIGOS Y FE

Introducción

Si eres VIH positivo, probablemente tienes muchas preguntas. Esto es normal. El VIH es una infección complicada la cual requiere que estés informado y conciente de cómo tu cuerpo está reaccionando y además que mantengas una relación estrecha con tu doctor y las personas más allegadas a ti. ¿Por qué el VIH es tan complicado? ¿Por qué no es como otras enfermedades? El VIH puede ser similar a otras enfermedades crónicas como las enfermedades del corazón y la diabetes. El reto constituye en controlar la enfermedad para que puedas vivir una vida normal. El controlar el VIH requiere que tú:

• Aprendas lo más que puedas sobre la enfermedad para que conozcas tus opciones.
• Desarrolles una relación fuerte y cercana con tu equipo médico (doctores, enfermeras, asistentes médicos, ayudante casera de la salud, por ejemplo) de manera que tú seas parte en las decisiones de tu tratamiento.
• Seas firme. Nunca tenga miedo de hacerle preguntas a tu equipo médico. Pregunta sobre términos que desconoces, pruebas o medicamentos que no entiendas, comparta como se siente aun cuando piense que su malestar puede estar relacionado al VIH o no.
• Te conozcas a ti mismo. Es vital el conocer que tipo de tratamientos médicos eres capaz de mantener y que factores pueden interferir con tu tratamiento.
• Crees tu propio grupo de apoyo. Envuelve a tus seres queridos y amigos, mantenlos informados sobre el progreso de tu salud, de esta manera ellos te pueden asistir, apoyar y llevar a cabo tus decisiones de tratamiento.

El propósito de este folleto es ayudarlo a hacer preguntas sobre su cuidado de salud. Como cualquier otra enfermedad crónica, el VIH requiere que usted sea el dueño de sus decisiones de salud y tratamientos. Sin el interés personal y el apoyo de otros, le será más difícil manejar esta complicada enfermedad. A pesar de que no existe una cura para la infección del VIH, esta es una infección que puede ser controlada.

¿Cómo puedo encontrar un buen doctor?

Un buen equipo médico para el tratamiento del VIH/SIDA incluye a un doctor con experiencia en tratamiento de pacientes VIH positivos y que ve a muchos pacientes con esta enfermedad.

La experiencia es importante. Mientras más pacientes VIH positivos trate su doctor más familiarizado el/ella va a estar con los tratamientos disponibles y las pruebas de laboratorios deseados.

Pero aun con estas calificaciones, un equipo médico en particular podría no ser adecuado para su cuidado. Si su idioma dominante es el español y su doctor no habla español o no tiene servicios de traducción usted no podrá hacerle preguntas o comunicarle sus síntomas. Sin la facilidad de un entendimiento fluido, los pacientes se adhieren menos a las decisiones de tratamientos, arruinando todo el propósito del cuidado médico. Además, es importante que exista una familiaridad del doctor con su situación económica, su vida familiar y su realidad cultural.

Puede ser muy dificultoso encontrar un equipo médico perfecto. La pregunta clave es: ¿Está su condición mejorando? ¿Su doctor le escucha? ¿Son sus preguntas respondidas? ¿Se siente cómodo con su doctor y su asistente o su enfermero/a y el personal? ¿Está su doctor afiliado a un buen hospital? De ser necesario, ¿Son las recomendaciones médicas ofrecidas en español? Estas y otras preguntas son comunes, pero usualmente no son consideradas.

¿Qué tan a menudo debería de ver a mi doctor?

Como con cualquier enfermedad crónica, el mantener un programa regular de visitas médicas es absolutamente esencial. Basado en su salud actual, usted y su doctor deben de acordar un programa de visitas regulares y de pruebas de sangre. Las pruebas de sangre ayudan a determinar si usted debe de comenzar, mantener, cambiar o descontinuar con sus medicamentos. Su doctor puede hacerle pruebas de enfermedades de transmisión sexual y medir los niveles de colesterol, funcionamiento del hígado, niveles de glucosa y otras variables importantes.

Su doctor puede cambiar sus citas y pedirle que usted regrese más a menudo. Esto puede ser un inconveniente pero nada es más importante como su salud y el mantener una buena relación doctor-paciente. Su doctor le puede pedir que se haga otras pruebas adicionales debido a que el/ella pueda estar investigando otras condiciones.

Mantenga un historial de sus resultados de laboratorios. Estos le darán una idea de su progreso y aprenderá el significado de las diferentes medidas de sangre. Es muy común en otras enfermedades crónicas que los pacientes mantengan un historial de sus medidas de sangre.

Comienzo, Mantenimiento, Cambio o Descontinuación de medicamentos

Comienzo: El Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en consulta con expertos del VIH del país recomiendan que usted comience tomando medicamentos para controlar el VIH en su sistema cuando el conteo de sus CD4 es bajo y su carga viral es alta. No existen números exactos de niveles de CD4 y carga viral que determinen el inicio de medicamentos ya que las recomendaciones han estado cambiando. Su doctor podría recomendarle que usted comience a tomar anti-retrovirales aun cuando sus medidas no sean iguales a los estándar generales.

Muchos doctores hacen la prueba de resistencia antes de comenzar los medicamentos. Esta prueba le dice al doctor si usted es resistente a los medicamentos aunque usted nunca haya tomado medicamentos para el VIH. Es posible que usted haya sido infectado con un tipo de virus resistente a algunos de los medicamentos. La resistencia a los medicamentos es algo complicado y debe ser discutido con su doctor.

Su proveedor médico le hará sugerencias sobre que combinación de medicamentos sería más exitosa para usted. El éxito depende de la efectividad del medicamento y de la adherencia al horario en que toma su medicina. Ya que es usted el que debe de mantener una adherencia casi perfecta en la toma de sus medicinas, el doctor colaborará con usted para decidir el momento apropiado para comenzar la terapia y las drogas que incluyen su primer régimen de medicamentos.

Mantenimiento: La adherencia es crítica para un tratamiento exitoso. Adherencia significa tomar los medicamentos recetados todos los días a la misma hora en la dosis recomendada. Esto es crítico para mantener su salud. Si usted tiene problemas con el horario de la toma de sus medicamentos, usted debe de pedir ayuda de su doctor. Algunas personas con la infección del VIH han integrado a sus familias y a sus seres queridos en sus esfuerzos para mantener su adherencia y estos llegan a convertirse en sus equipos de apoyo.

Cambio: Algunas veces los medicamentos del VIH dejan de bajar la cantidad del VIH o de incrementar la fuerza de su sistema inmunológico. Algunas veces los efectos secundarios pueden ser muy serios. Su doctor puede decidir que es tiempo de cambiar su régimen de medicamentos para mejorar los beneficios de los medicamentos y/o aminorar las posibilidades de efectos secundarios o de daños serios. Su doctor probablemente le hará una prueba de sangre para ver a qué medicina usted ha creado resistencia antes de hacer ese cambio.

Dejar de Usar medicamentos: Algunas personas sienten que necesitan unas “vacaciones” de sus medicamentos. Usted debe de consultar con su doctor antes de dejar de usar sus medicamentos. Su doctor evaluará su cuadro médico antes de sugerirle cualquier recomendación.

Efectos Secundarios

Toda medicación tiene efectos secundarios – algunas más que otras. Aprenda a reconocer los efectos secundarios. Pregúntele a su doctor “¿Cuáles son los efectos secundarios de los medicamentos que me estoy tomando?” Si de antemano usted conoce los efectos secundarios que pueden ocurrir, usted estará mejor preparado para enfrentarlos. Notifique a su equipo médico de cualquier efecto secundario. Sólo usted puede decidir que efecto secundario puede tolerar. ¿Se irán con el tiempo los efectos secundarios? ¿Son los efectos secundarios serios? ¿Qué puede hacer para manejar efectos secundarios como diarrea, nausea, diabetes, colesterol alto, etc.? Existen muchas cosas que su doctor puede hacer para reducir algunos de los efectos secundarios de sus medicamentos.

Depresión y Estrés

El impacto de la depresión: Casi todo el mundo se siente triste y deprimido por su enfermedad o la cantidad de medicamentos que tiene que tomar todos los días. Esto es común y usted no esta solo en sentirse de esta manera. Muchas personas han encontrado de gran ayuda el integrarse a grupos de apoyo donde ellos pueden hablar con confianza con otras personas VIH positivas acerca de cómo se sienten. Estos grupos de apoyo son ofrecidos frecuentemente por un proveedor de servicios locales o pueden ser referidos por otros pacientes que tienen VIH/SIDA. Si la depresión y la ansiedad comienzan a interferir con sus actividades diarias o su habilidad para tomar sus medicamentos, usted debe de buscar la ayuda profesional de un especialista de salud mental.

Todos tenemos diferentes actividades favoritas para enfrentar el estrés mental asociado con el VIH y el régimen médico. Algunas personas aprenden a meditar y a relajarse como una forma de calmarse. Otros encuentran satisfacción en el trabajo o involucrándose en actividades voluntarias. Otros encuentran que el culto y la oración les proveen de energía positiva . Pregúntese que le da felicidad y trate de hacer esas cosas. El uso de drogas ilícitas puede aumentar su depresión.

Familia, Amistades y Fe

En la comunidad latina, la familia puede ser una fuente de fuerza y apoyo. De manera que si usted esta listo, es mejor ser honesto con esas personas y que sepan de su condición ya que podrían ayudar a mantener su salud. La violencia domestica, rechazo y la ignorancia son factores reales que pueden interferir en usted revelando su estatus. Es importante tener en cuenta estas cosas antes de revelar su estatus de VIH o de buscar colaboración en el mantenimiento del horario de sus medicamentos.

Muchas personas encuentran fuerza y esperanza en la fe y en la comunidad religiosa. En muchas áreas del país, las comunidades de fe han estado a la cabecera ofreciendo ayuda a las personas con VIH/SIDA.

En su vida diaria usted probablemente tiene muchas otras cosas que le preocupan fuera del VIH, tales como tener comida en la mesa, pagar la renta, ver que sus hijos reciban educación, mantener un empleo y su estatus migratorio. Estos son estreses que se incrementan con el VIH. Si usted no se cuida, puede que usted no esté para disfrutar de las otras cosas que le son importantes. El incluir su cuidado de HIV en su vida diaria podría requerir un cambio en sus prioridades. Pero si usted puede integrar todo – las necesidades de sus seres amados, su trabajo y las otras cosas que son importantes para usted; al final todos ganamos.

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